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08.27行业资讯

毅力OR脐带血总能克服困难,两个脑瘫少年的逆行人生

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“语文111分、数学130分、外语125分、综合257分——总分623分。”今年高考,安徽芜湖考生姚俊鹏取得了超过理科一本线108分的好成绩,最终被中国药科大学录取。


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这个成绩的“珍贵”之处在于姚俊鹏与其他考生的不同,还在襁褓中时,他就被确诊为脑瘫,唯一值得庆幸的是智力没受到影响。


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脑瘫让这位少年的学习和生活充满了艰辛。为了训练肌体灵活性,姚俊鹏从小就坚持每天在操场上走圈,从幼儿园到读高中以前,几乎从不午睡,坚持走步锻炼。他胳膊强壮,手掌宽大,这都是长年累月对抗身体僵直感的结果。


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为了让儿子坚持锻炼,父亲姚明一直不同意买轮椅,宁愿自己充当拐杖。姚俊鹏伏在父亲背后,双手从腋下穿过,扣住父亲的双肩,就这样,父子二人叠在一起,走过寒来暑往。


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由于脑瘫导致的痉挛性抽筋,姚俊鹏写字速度很慢,字迹也歪歪扭扭,写不完作文,甚至成为他读中学以来最难解决的问题,高考作文是他申请了高考延时唯一一次完成的考试作文。


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即便学习和生活不易,在高考成绩公布后,姚俊鹏面对媒体采访的第一句话是:“我想做一个对国家有用的人。”


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姚俊鹏的母亲王清华说,脑瘫患儿家长最大的心愿就是让孩子能够站起来,生活能够自理。

为了达到这个目标,家长们会想尽用尽一切办法。


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小波(化名)来自广东清远,2岁时妈妈谭女士发现他迟迟不会站立,而且各方面反应都比较迟钝。

谭女士将他带到医院检查,后被确诊为精神发育迟缓,通常称为“脑瘫”。这让24岁的年轻妈妈谭女士措手不及,无论是身心劳累还是长期高额的康复费用,都让她难以承受。

谭女士带着小波四处求医,同时也在网上查询,当得知美国有自体脐带血治疗脑瘫的报道,并打听到广东省妇幼保健院正在进行此项研究项目时,非常的激动,因为当年小波出生时,她不顾好友反对坚持为儿子存了脐带血,没想到此时派上了用场,就像看到了曙光,立即前往省妇幼保健院咨询。


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在确认可以使用脐带血后,小波接受了自体脐带血回输。配合康复治疗,小波的情况逐渐有了改善。他在运动方面进步较大,由不能走路到能走几十米,认知理解力以及发音范围方面都有进步。

谭女士也反馈小波由不会模仿到会模仿,能听懂指令,还能进行搭积木等较精细活动。谭女士含泪说:“我曾经有过带儿子一起轻生的念头,是脐带血让我看到了希望,给了我儿子第二次生命。”

姚俊鹏和小波都是脑瘫患儿,前者靠的是父母的坚持和自身的毅力,后者则得益于医学的不断进步,脐带血带来的福音。


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近年来,国内外专家不断探索开发脐带血治疗儿童神经系统疾病的新方法。

今年8月举办的第二届广东省脐带血大会上,广东省妇幼保健院康复科主任常燕群教授介绍说,目前,广东省妇幼保健院也在尝试探索自体脐带血治疗自闭症、脑瘫项目,从2018年10月至今,共开展脑瘫、自闭症、智力低下、发育迟缓等相关疾病治疗86例。

常燕群教授呼吁,自闭症、脑瘫的治疗是越早越好。但目前有很多家长还不知道自体脐带血可以治疗脑瘫、自闭症等神经系统疾病。有储存了脐带血的家长,如果孩子被诊断为自闭症、脑瘫等神经系统疾病,可以主动联系医生考虑尝试使用自体脐带血进行治疗。

谈及未来的打算,姚俊鹏说:“困难总能克服的。”

面对目前我国每年新增的4—5万脑瘫病例,不断深入的脐带血临床研究,正在努力为患者创造更多的“生命脐迹”。