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11.16行业资讯

弟弟患白血病哥哥患肾炎 后续治疗费再次难倒这个家庭

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兵兵(化名)今年11岁,来自四川宜宾农村,患急性淋巴细胞白血病3年,为了看病已经掏空了家底,不幸的是,今年他的哥哥又被查出患有紫癜性肾炎3期……兵兵妈妈放弃工作照顾两个生病的孩子,爸爸在工地打工,成为家庭唯一的经济来源。

11月12日,在众多好心人的帮助下,11岁的兵兵完成了造血干细胞移植,目前病情稳定。


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男孩白血复发 家里筹不到移植费

3年前,兵兵高烧不退,辗转到宜宾第二人民医院结果被确诊为患有“费城染色体阳性急性淋巴细胞白血病”(简称费阳急淋)。“白血病”三个字如同晴天霹雳,让这个并不富裕的农村家庭雪上加霜。在医生的建议下,兵兵被连夜从宜宾转到成都的四川大学华西第二医院,进行化疗。

据成都京东方医院血液内科主任医师刘芳介绍,费阳急淋,儿童本可以有机会通过化疗治愈,而兵兵却没那么幸运,2020年9月,兵兵在完成化疗一年后复发,合并中枢白血病,治疗不得不从头开始。

然而,屋漏偏逢连夜雨,今年5月,兵兵的同胞哥哥小毅又被查出患有紫癜性肾炎,住进了医院。懂事的小毅表示,如果自己的病不太严重,就先拖着,让弟弟兵兵先治。幸运地是,小毅的病情得到了控制,已经回老家继续读书,但是必须长期服药,且不能剧烈运动,对灰尘和螨虫过敏,并需要每月来医院检查一次。

一个农村家庭,两个孩子同时生病,经济压力可想而知,可他们的父母并没有放弃。兵兵的父母本来在工地上做木工活,兵兵生病后,他的妈妈不得不一边在医院附近打零工,一边照顾兵兵,本来他爸爸的收入加上前期社会的帮助尚可勉强维持化疗的开支,可突如其来的变故,一下击垮了整个家庭。

还好,在好心人的帮助下,兵兵筹集到了十多万完成了复发后的再化疗及中枢治疗。但是刘芳说,兵兵的病必须做造血干细胞移植,而面对移植费用,全家再次陷入“束手无策”的境地,兵兵的治疗却因费用而止步不前,再次缓解拖后拖了一年多,准备放弃回家了。


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众人帮忙 孩子接受联合移植

2021年9月,兵兵的故事经过媒体报道后,一些好心人开始给兵兵捐款,最终又筹集到5万块。兵兵父母再次将他送进了成都京东方医院血液内科的移植仓,兵兵的爸爸从工地上回来,为兵兵捐了外周血干细胞,休息了一会儿就继续带哥哥小毅去医院复诊,然后回到工地。

因为经历了太多磨难,两个孩子都特别听话懂事,兵兵知道父母不容易,11岁的孩子,自己在移植仓里照顾自己的生活起居,不要父母陪护,努力地吃饭,发的药一颗也不会落下,每次消化道反应都自己扛着从来不喊痛。

哥哥小毅和爷爷奶奶呆在宜宾老家,自己吃饭吃药,骑自行车上学,周一到周五爷爷奶奶做饭,周末为了减轻爷爷奶奶的负担,自己做饭,最近考了年级第一。

为了帮助兵兵,刘芳联系到了四川省脐带血造血干细胞库,为兵兵找到了一份合适的脐带血造血干细胞。

据了解,移植后输注第三方的脐带血,可以削弱兵兵和他爸爸的造血干细胞之间的冲突,有利于植入,且降低GVHD(移植物抗宿主病)和后续治疗费用。

刘芳介绍,回输干细胞后的第14天,兵兵血小板达到植活标准,如果之后的40天能够顺利度过排异、并发症等,兵兵就可以出院了,但抗排异等后续治疗仍将继续。

为了进一步帮助这个困难家庭,四川脐血库为兵兵申请了“帮扶金”,帮助兵兵渡过难关。造血干细胞移植后,兵兵还需要抗排异等后续治疗,而这些费用对于这个农村家庭来说,无疑是沉重的负担,“希望社会各方力量能加入到帮助兵兵战胜病魔的队伍中来。”


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刘芳介绍,脐带血是胎儿娩出,脐带结扎并断离后残留在脐带和胎盘中的血液,其中含有丰富的造血干细胞,是造血干细胞三大来源之一。根据国家卫生健康委发布的《造血干细胞移植技术管理规范(2017年版)》,脐带血造血干细胞移植技术,现已应用于包括白血病、再生障碍性贫血、地中海贫血、淋巴瘤等在内的11大类疾病的治疗。

最近几年在再生医学领域,自体脐带血移植的案例越来越多,包括神经系统的疾病的治疗,尤其是脑瘫方面的救治也有很多成功的案例。所以再生医学的兴起,对自体脐带血储存价值的证据就会越来越多。